Utah CBD : Le combat de ces parents a-t-il aidé leurs enfants épileptiques ?

Ils ne se réunissent pas beaucoup, ces mamans et papas dont la recherche désespérée de quelque chose – n'importe quoi – qui pourrait soulager leurs enfants atteints de formes graves d'épilepsie les a mis sur une voie qui a changé l'Utah.

Les médicaments prescrits par les médecins et les régimes spéciaux ne semblaient rien faire pour contrôler les dizaines, voire les centaines, de crises, souvent violentes, que leurs jeunes filles et fils subissaient chaque jour.

Tous ces parents avaient conclu que la réponse pourrait résider dans la marijuana, la plante tant décriée de la culture hippie que l’Amérique dominante avait évitée pendant des décennies.

Bien qu'on leur ait dit que l'Utah ne légaliserait jamais la marijuana sous quelque forme que ce soit, ni médicinale ni encore récréative, ces mères pour la plupart conservatrices et autoproclamées « Molly Mormon » ont persuadé les législateurs réticents de les autoriser à utiliser le cannabidiol, ou CBD, pour traiter l'épilepsie de leurs enfants.

"Les gens peuvent entrer dans Maverik et acheter une caisse de bière, mais je ne peux pas obtenir d'huile non psychotrope pour mon enfant", a déclaré Jennifer May, l'une des dirigeantes du groupe. "Cela m'a juste rendu tellement arrrgh."

Ce qu’ils ont fait en quelques mois, il y a près de dix ans, aurait contribué à ouvrir la voie à la légalisation du cannabis médical dans l’Utah, même si cela n’a jamais été leur objectif.

Jennifer May, Catrina Nelson, Emilie Campbell, April Sintz et Clint Atwater entourent un ordinateur pour inclure Annette Maughan lors d'un appel vidéo alors qu'ils répondent à des questions d'entretien sur la lutte pour légaliser l'huile de CBD dans l'Utah, pour tenter de soulager les convulsions de leurs enfants, à Avenue Bakery à American Fork le lundi 20 mars 2023.

Kristin Murphy, Deseret Nouvelles

Ils sont restés en contact au fil des années, mais la plupart de ces partisans improbables ne s’étaient pas réunis depuis longtemps.

Leurs horaires s'alignaient le premier jour pluvieux du printemps. Ils sont blottis dans un coin de l'Avenue Bakery à American Fork, en train de rattraper leur retard, de pleurer et de rire le jour même, il y a neuf ans, où le gouverneur Gary Herbert a signé la loi Charlee, autorisant l'utilisation d'extraits d'huile de chanvre non intoxicants provenant de plantes de marijuana pour traiter les convulsions.

Ils sont là depuis deux heures quand j'arrive. Des tasses à boissons et des assiettes de sandwichs à moitié mangés et de frites froides s'étendent sur la table. April Sintz, Emilie Campbell, Catrina Nelson et Clint Atwater sont assis autour de la table avec May. Annette Maughan apparaît sur l'écran d'un ordinateur portable depuis son domicile dans le Maryland.

Au cours des prochaines heures, entre les recharges de soda, l'histoire de comment tout a commencé et de ce qui est arrivé à leurs enfants depuis se répandra – des souvenirs de moments triomphants et de fins tragiques. Encore un peu de rire. Beaucoup plus de larmes.

April Sintz verse de l'eau dans la sonde d'alimentation de son fils Isaac chez lui dans le sud de la Jordanie, le mercredi 22 mars 2023. Isaac, 16 ans, souffre du syndrome de Dravet, une forme grave d'épilepsie, et utilise du cannabidiol pour traiter ses convulsions.

Kristin Murphy, Deseret Nouvelles

Sintz partage plus tard une vidéo de son fils en train de faire une crise prolongée. Une crise est effrayante à regarder. Son fils Isaac semble frissonner tandis que son corps se raidit et se convulse. Il manque d'air. Il serre une couverture douce. Ses yeux disparaissent pratiquement dans sa tête. Cela dure plusieurs minutes avant qu'il semble émerger d'un endroit lointain. Il est calme. C'était un épisode. Imaginez que cela se produise encore et encore.

L’huile de CBD que ces parents se sont battus si durement pour légaliser a aidé leurs enfants à des degrés divers. Cela a fait des merveilles pour certains. Pas tellement pour les autres. Cela n’a jamais guéri aucun d’entre eux. Ce n’était pas conçu pour cela.

"Mais le CBD était une excellente option pour beaucoup", a déclaré Maughan. "Chaque fois que vous parvenez à atténuer la majorité des symptômes, vous avez l'impression d'avoir gagné à la loterie."

Le fils de May, Stockton, 21 ans, souffre du syndrome de Dravet, une forme rare et grave d'épilepsie caractérisée par des crises intraitables qui ne répondent pas bien aux médicaments. Il vit au Centre de développement de l'État de l'Utah. L’huile de CBD ne l’a pas aidé.

Connor, le fils de Campbell, âgé de 16 ans, vit également au centre de développement. Il est saisi dès la naissance. Il est cognitivement et comportementalement le plus aiguisé de tous les enfants de ce groupe. Il a bien réagi à des niveaux plus élevés de THC, mais il ne peut plus en avoir maintenant qu'il est pris en charge par l'État.